سایت اطلاع رسانی مارفان

در این قسمت، شما با مشهورترین شخصیت های تاریخ آشنا می شوید که در برخی از آنها، سندرم مارفان به طور قطعی تشخیص داده شده و در برخی دیگر شک به ابتلا به این اختلال وجود داشته است. برخی از آنان هنوز زنده بوده مطمئنا مبتلایان شناخته شده دیگری به این بیماری وجود داشته یا دارند که در این لیست گنجانیده نشده اند. عدم تشخیص درست این اختلال حتی پس از بررسی های اولیه و گاهی کامل پزشکی منجر به گماشتن برخی از آنان با توجه به ویژگی های بدنی به ورزش های رقابتی به ویژه بسکتبال شده که زندگی آنها را به مخاطره انداخته است. موسیقی مورد دیگری است که موفقیت مبتلایان به مارفان در آن مدیون انگشتان بلند و انعطاف پذیرشان بوده است. جهت اطلاعات بیشتر، می توانید به آدرس های http://listdose.com/10-famous-people-with-marfan-syndrome/ و http://en.wikipedia.org مراجعه کنید.

آنتوین برنارد ژان مارفان، متخصص فرانسوی بیماری های کودکان (۲۳ ژوئن ۱۸۵۸– ۱۱ فوریه ۱۹۴۲) در سال ۱۸۹۶ برای نخستین بار اختلال وراثتی بافت همبند را در دختر بچه ۵ ساله ای به نام Gabrielle توصیف کرد که در سال ۱۹۳۱، Henricus Jacobus Marie Weve (1888-1962) در Utrecht برای نخستین بار، نام سندرم مارفان را بر روی آن گذاشت. جالب این که بعدا معلوم شد که بیماری گابریل نه مارفان بلکه آراکنوداکتیلی انقباضی مادرزادی (congenital contractural arachnodactyly) بود که یکی از تشخیص های افتراقی مهم نشانگان مارفان است (به قسمت «بیماری های مشابه با سندرم مارفان» مراجعه فرمایید.).

شاید Amenophis IV از فراعنه مصر، قدیمی ترین مورد شناخته شده مشکوک به سندرم مارفان باشد. شهرت این فرعون بیشتر از آرایش و ظاهر زنانه اش و نیز مهارت وی در هنرهای زیبا، به دلیل پسرش توت انخ امون است.

Tutankhamen، جوان ترین فرعون مصر، به علت بیماری در ۱۷ سالگی درگذشت. قد بلند (حدود ۱۸۰ سانتیمتر)، شکاف کام، دندان های پیشین برجسته و بیرون زده، دولیکوسفالی و اسکولیوز خفیف و نیز ظاهر مارفانوید پدرش وی را در زمره قدیمی ترین مبتلایان شناخته شده سندرم مارفان قرار می دهد.

Niccolò (Nicolò) Paganini (۲۷ اکتبر ۱۷۸۲- ۲۷ می ۱۸۴۰)، آهنگ ساز، ویولونیست، ویولیست و گیتاریست معروف ایتالیایی، احتمالا از بلندی انگشتانش در موفقیت در نوازندگی سود برده است. وی به علت فلج عصب حنجره ای از دنیا رفت.

Abraham Lincoln (۱۲ فوریه ۱۸۰۹– ۱۵ آوریل ۱۸۶۵)، شانزدهمین رییس جمهور آمریکا که شهرت عمده اش به دلیل پایان دادن به برده داری در آمریکاست، مشکوک به ابتلا به سندرم مارفان بوده که در سن ۵۶ سالگی ترور شد.

Robert Leroy Johnson (۸ می ۱۹۱۱– ۱۶ اوت ۱۹۳۸)، آهنگ ساز، ترانه سرا، خواننده و گیتاریست سبک بلوز آمریکایی، سبک خاص نواختن گیتار را مدیون انگشتان فوق العاده بلند و انعطاف پذیرش بوده است. وی زندگی ناسالمی داشته در سن ۲۷ سالگی به علت نامعلومی از دنیا رفته است. هر چند که محتمل ترین علت مرگش توسط اطرافیان، مسمومیت با استریکنین هم بیان شده، علت محتمل تر، عوارض قلبی- عروقی شامل آریتمی های جدی بوده که پیش از آن نیز تجربه می کرده است.

Sergei Vasilievich Rachmaninoff (۲ آوریل ۱۸۷۳– ۲۸ مارس ۱۹۴۳)، پیانیست مشهور و صاحب سبک روسی آراکنوداکتیلی تیپیکی داشت که گستردگی زیادی به انگشانش می داد که بی شک در موفقیت نواختن وی نقش قابل توجهی داشت و از طرفی شک به سندرم مارفان را در وی بر می انگیخت. وی در ۷۰ سالگی در اثر یک نوع سرطان پوست به نام ملانوم فوت نمود.

Flora ("Flo") Jean Hyman (۳۱ ژوئیه ۱۹۵۴- ۲۴ ژانویه ۱۹۸۶)، والیبالیست آمریکایی و برنده مدال نقره المپیک، بچه دوم یک خانواده ۸ فرزندی از یک پدر و مادر با قد به ترتیب ۱۸۵ و ۱۸۰ ساننیمتر که در ۱۲ سالگی قدش به ۱۸۳ سانتیمتر رسید و از بلندی قد و اندام هایش خجالت می کشید. مادرش وی را تشویق به استفاده از این نعمت الهی در راه ورزش نمود و در همان سال والیبال ساحلی را آغاز کرد. در ۱۷ سالگی قدش به ۱۹۶ سانتیمتر رسید. فلو در ۳۲ سالگی در حین یک بازی رسمی در یک تیم والیبال در ژاپن بلافاصله پس از المپیک ۱۹۸۶، از مربی خود درخواست خروج از بازی کرد و سپس در حالی که در کنار زمین نشسته بود، بر روی زمین افتاد. وی همان جا مرده بود و علت مرگ حمله قلبی تشخیص داده شد. چند روز بعد در آمریکا، جسد وی اتوپسی شد و یک قلب کاملا سالم ولی دیسکسیون آئورت ناشی از سندرم مارفان که تشخیص داده نشده بود یافته شد. پزشکان پس از آن فرزندان دیگر را بررسی نموده در یکی از برادرانش نیز بیماری را تشخیص دادند و وی پس از انجام جراحی زنده ماند.

Jonathan Larson (۴ فوریه ۱۹۶۰- ۲۵ ژانویه ۱۹۹۶)، آهنگ ساز و نمایش نامه نویس آمریکایی و برنده Tony Awards، به علت دیسکسیون آئورت در زمینه سندرم مارفان تشخیص داده نشده درگذشت. او از چند روز پیش دچار درد شدید قفسه سینه و تهوع شده بود که پزشکان بیمارستان یافته ای به نفع حمله قلبی! در او نیافتند و نشانه هایش را به حساب سرماخوردگی و استرس گذاشتند.

Ronalda Pierce (۲۳ فوریه ۱۹۸۵- ۸ ژوئن ۲۰۰۴)، بسکتبالیست حرفه ای آمریکایی که قرار بود در سال ۲۰۰۷ به NBA بانوان (Women's National Basketball Association) بپیوندد، در اثر پارگی آنوریسم آئورت درگذشت. در خانواده وی سابقه بیماری های قلبی و مغزی وجود داشت.

Vincent Schiavelli (۱۱ نوامبر ۱۹۴۸- ۲۶ دسامبر ۲۰۰۵)، بازیگر آمریکایی ایتالیایی اصل که به خاطر داشتن چشمان غمگین و قد بلند (۱۹۸ سانتیمتر) معروف بود. تشخیص سندرم مارفان برای وی از پیش مسجل شده بود و عضو موسسه ملی مارفان در آمریکا (National Marfan Foundation or NMF) نیز بود. گرچه علت مرگ وی سرطان ریه نیز ذکر شده ولی به احتمال زیاد، به دلیل پنوموتوراکس شدید درگذشته است.

Sir John Kenneth Tavener (۲۸ ژانویه ۱۹۴۴- ۱۲ نوامبر ۲۰۱۳)، آهنگ ساز کلاسیک مشهور بریتانیایی که بیشترین فعالیتش در زمینه های مذهبی بوده است، در دهه سوم زندگی اش دچار سکته مغزی شده در دهه چهارم زندگی اش یک تومور با جراحی از بدنش خارج شد. وی عوارض قلبی- عروقی سندرم مارفان را تجربه کرده در ۴۶ سالگی اش تشخیص مارفان داده شد. افراد زیادی از خانواده جان من جمله برادر و ۲ دخترش مبتلا به سندرم مارفان می باشند. روحیه بی نظیرش به پذیرش این بیماری و نگاه از جوانب مثبت کمک نمود و فعالیت اجتماعی زیادی در شناساندن این اختلال به مردم داشت.

Bradford James Cox (متولد ۱۵ می ۱۹۸۲)، خواننده و گیتاریست گروه راک Deerhunter، عوارض مارفان را از ۱۰ سالگی تجربه کرد که بیش از همه، ظاهر ناهنجارش منجر به تمسخر و ترک دوستان شد. وی پس از جداشدن والدینش از یکدیگر، در خانه ای خارج از شهر رها شد و تحصیلات خود را در دوران دبیرستان رها کرد. همه این مشکلات منجر به رو آوردن وی به یک موسیقی با سبک یکنواخت، غم انگیز و افسرده کننده و از طرفی، ناهنجاری هایی در تمایلات جنسی اش شد. وی هنوز در قید حیات است.

Michael Fred Phelps (متولد ۳۰ ژوئن ۱۹۸۵)، یکی از پر افتخارترین شناگران جهان، به دلیل قد بلند و کشیده و اندام های بلند با انعطاف زیاد مفاصل قویا مشکوک به ابتلا به سندرم مارفان است و با وجود عدم اثبات آن، سالانه مورد ارزیابی کامل از نظر بروز علایم این بیماری می گیرد.

دکتر بابک مهشیدفر